Segíts, hogy segíthessünk!
Szeretnénk, ha minden siket kisgyerek megkapná azt a lehetőséget, amit B. Rajtad is múlik! Részletek...
B története könyvben
Aki szeretné, mostantól e-könyv alakjában is olvashatja B történetét. Jó olvasást!
Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással
Mit jelentett nekem - Zfor
Ez most hosszú lesz, és másnak talán unalmas is. De le kell írnom, mert ez az utolsó, de talán legfontosabb írni valóm a blogon.
Mit jelentett nekem - Mamus és Papus
Vegyes érzelmekkel fogadtuk a roló lehúzását.
Egyrészt sajnáljuk, hogy a rendszeres beszámolók során kapott új hírek elmaradnak, amelyek azért nekünk is sok újdonsággal szolgáltak. Elég jól tudtuk követni a kiskomák napi életét, szüleik vívódásait, örömeit, Bocó fejlődését és a tesók ténykedését.
Másrészt örömmel tölt el bennünket, hogy Bocó olyan szintre jutott, ami lelkiismeret-furdalás nélkül lehetővé teszi a blog megszüntetését. Mi, akik születésétől fogva végigkísértük életét a döbbenetes felismeréstől napjainkig, ámulattal figyeltük rendkívül gyors fejlődését minden területen. Amit a sors elvett tőle az egyik oldalon, azt pótolta azzal, hogy értelmi, érzelmi és ügyességi képességei átlag felettiek. Ezek kifejlődéséhez a szülők áldozatos (áldozatfeletti) hozzáállása, türelme, a gyerekek iránti szeretetük és nem utolsó sorban a reményt soha fel nem adó kitartása nagyban hozzájárult.
Nagy bátorsággal, sok-sok utánjárás és tépelődés után bevállalták a második műtétet, hogy Bocó felcseperedve minél kevesebb hátrányt szenvedve tudja élni életét és a halló társaival pariban legyen.
Az élet és a fejlettebb orvosi gyakorlat őket igazolta, hiszen Bocó az iskolában így tudja követni az eseményeket, a tanórákon elhangzottakat.
Ezért mi a szülőknek köszönjük az áldozatos hozzáállását és azt kívánjuk, hogy továbbra is türelmesen és nagy szeretetben neveljék mindkét unokánkat. Ha ez így történik, akkor reméljük, hogy mindannyiunknak sok örömet szereznek a fiúk.
Mamus, Papus
Mit jelentett nekem - Kati mama és Szipapa
Ha egy fejezet lezárul, akkor az ember egy kicsit elgondolkodik, és sok minden eszébe jut...
Születése utáni hetekben, hónapokban előfordult, hogy 1-2 hetet én is kimentem Berlinbe "unokázni". Nagy boldogság volt ez nekem. Két édes, aranyos kissrác. Levi 3 éves, Bocó pedig épp, hogy megszületett. Mentünk sétálni a parkba, játszótérre. Azután a többi minden, amit egy pici baba mellett csináltunk Cs vel - pelenkázás, etetés, fürdetés, és sorolhatnám. Irtóra élveztem, és szinte visszajött régmúlt kismamakori életem.
Azt nem értettem csak, hogy miért nem tudom B-t megnyugtatni, ha időnként elkezdett keservesen sírni. Hiába csitítgattam, énekelgettem a kis fülébe, rá se hederített. Eddig ez minden gyereknél bevált. Máskor meg őrületes csatazajban is úgy aludt, mint egy kis angyalka. Akkor persze csak azt gondoltam, hogy a kisbabák már csak ilyenek. Nézelődnek, sírnak, alszanak és persze mosolyognak. Bárki belenézett a babakocsiba, azonnal fülig szaladt a szája, és kézzel-lábbal "röpködni" kezdett, mint egy kismadár.
Úgy is mondtuk akkoriban, hogy B a "mosolygyáros". Szerencsére ez a "gyár" még ma is jól működik egyéb "üzemágakkal" kiegészülve. Mellette versel, énekel!(...?), táncol, karatézik és szorgosan hozza az aranycsillagokat az isiből.
Persze tudjuk mindannyian, hogy még sok feladatot kell még megoldania, és rengeteg tanulni való is vár még rá. De hiszen erre való az élet, ami épp csak elkezdődött. Én nagyon bízok benne, hogy mindig lesz olyan ember, akire számíthat, aki segíti, és ha szükséges, rá is számíthatnak és Ő is segíteni fog.
Katimama | 09.11.08.
Most, közel öt év után is csak könnyes szemmel tudok írni kisunokám történetéről. Talán én voltam az első, akinek Szegeden orvos barátai tudatták az igazat: Bocó gyakorlatilag siket. Én is tragédiaként éltem meg, erre már csak ráfejelt a bőrgyógyászom, aki tudatta velem, melanomám van. Ez utóbbit hamarabb feldolgoztam, megtettem amit kellett, ez csak emlék. Kétségbeesve szaladgáltam mindenhova segítségért, reményért. Segítettek és megnézhettem egy CI-s kislányt, Ő beszélt, én bőgtem, gyorsan kimentem a teremből de ezek a könnyek már a remény könnyei voltak. Hittem hogy van megoldás, bíztam benne és erőt próbáltam adni a családnak. A többi már ismerős.
Ma van egy kisunokám, aki a nyakamba ugrik és olyan szorítós puszit ad hogy egyből nem fáj a nyakam, aki képes ellenkezni velem és nem azt csinálja amit én akarok, aki pont olyan kisgyerek mint a többi vele egykorú, talán egy valamiben különb, Ő tudja hogy mi a CSÖND világa ahova néha elmenekülhet ha erre kedve támad. Hát ennyi, boldog vagyok, mindketten legyőztünk valamit és ez állati jó érzés!
Szipapa | 09.11.08.
Mit jelentett nekem - Csili
Ebbe a blogírásba úgymond véletlenül csöppentem bele, kicsit idegenkedve, kicsit félve, de menet közben felbátorodva és egyre nagyobb örömmel tettem hozzá én is a bejegyzéseimet. Megérte.
Megérte, hiszen a blog az elmúlt öt év remek krónikája lett. Ha nem lenne a blog, már biztosan nem emlékeznék részletesen a szobatisztasághoz vezető rögös - de mókás - útra, a műtétek "korhű" körülményeire, a berlini ovis mindennapokra, és ami a legfontosabb, az első szavakra. De szerencsére minden lényeges szót és történetet leírtunk, hálás vagyok érte, hogy ezeket az emlékeket bármikor frissíthetem a blog segítségével.
Megérte, mert bebizonyosodott, hogy lehet nagyot álmodni. Az álmot a berlini CI Centrum szakmai és emberi támogatásával sikerült megvalósítani. Így történt, hogy egy tucat magyar szakembernek meg tudtuk mutatni a mi régi közösségünket, és így történt, hogy a lelkes szakemberek és a még lelkesebb szülők segítségével létrejött egy magyar egyesület.
Legjobban pedig azért érte meg, mert B-nek sikerült, amit a legszebb álmaimban sem mertem remélni öt és fél évvel ezelőtt: lelki horzsolások nélkül éli a vele egykorú halló pajtásaival együtt az elsősök életét. Az utat, ami idáig elvezetett, annak minden örömével és kételyével együtt, élmény volt megosztani mindannyitokkal, akik hosszabb vagy rövidebb ideig kísértétek B történetét, és folyamatos virtuális támogatásotokkal segítettetek abban, hogy B története kerek egész legyen.
Mit jelentett nekem - Keresztanyu
Mit jelentett nekem a blog?
Biztonságot jelentett. Biztos pontot az életemben, amihez minden nap fordulhattam, és úgy érezhettem, hogy ott vagyok vele, itt van velem. Együtt vagyok ezzel a kisemberrel, aki olyan feladatot kapott, mint közülünk egyikünk sem. És tudom, hogy megoldja, mégpedig úgy, ahogy egyikünk sem tudná.
Otthont – a családomat. A bátyámat - akire felnézek, a sógornőmet - akiben csodálom az erőt, Levót – akiről nem szólt ez a blog, pedig ő is egy csodálatos emberke.
A célt. Mert mindig volt egy következő cél, aminek eléréséért izgulni kellett. Mérés, műtét, állítás, hangok, szavak, mondatok. De ezekért a célokért érdemes volt izgulni, mert előbb-utóbb mindet elérte.
Óhajt és kívánságot. Hogy sikerüljön, hogy halljon, hogy beszéljen. Hogy boldog legyen, mert ő pont olyan, mint mi. Kicsit más, de mégis olyan. Szeretetreméltó kisember, nagy szívvel.
Biztonságot. Otthont. Célt. Óhajt. Vagyis:
BOCÓ-t
Roló
B blogját több, mint öt éve írjuk. Ez az öt év rengeteget adott nekünk.
Amikor elkezdtük írni, egy nagyon mély gödörben voltunk: éppen akkor derült ki B-ről, hogy semmit sem hall. Ennek a blognak is köszönhető, hogy a gödör már csak távoli emlék, B pedig eleven, csivitelő, kócos-koszos rosszcsont lett.
De nem csak nekünk segített ez a blog: egy közösséget kovácsolt. Ez a közösség ma önálló, erős, magán és másokon segíteni képes csapat, melynek mi is tagjai vagyunk.
A blog tehát megtette kötelességét. Mindent kiírtunk magunkból, ami a mi siket kisfiunk történetében és a mi érzéseinkben fontos volt.
Így hát most bezárjuk a blogot – de még mielőtt lehúzzuk a rolót, a következő napokban leírjuk, hogy nekünk mit jelentett ez a blog.
Nektek, kedves olvasók, külön köszönjük a kitartást, a hozzászólásokat és azt a szeretetet, amelyet közvetve vagy közvetlenül kaptunk tőletek.
Zfor és Csili
Hangkeresés a suliban
Szombaton az Öko-sportnapon beszélgettünk B tanító nénijével, a magyart oktató Nóra nénivel B iskolai teljesítményéről. Nóra néni elég részletesen elmesélte, hogy milyen feladatokat csinálnak órákon, rengeteg játékkal.
A számomra meglepetést okozó játék a magyarórai hallásfejlesztés volt. A gyerekek lehajtják fejüket az asztalra, Nóra néni a terem valamelyik sarkában elbújik és zörög, majd a gyerekeknek fel kell emelni azt a kezüket, ameilyik irányból a hangot hallják. A másik fajta hangos játék, amikor 3 tárggyal csörög-zizeg a tanító néni, először a gyerekek látják a hangot adó tárgyakat, és beazonosítják az első, második, harmadik hangot. Ezután lehajtják a buksit ismét, most a háromból csak egy hang szólal meg, aminek a sorszámát (1, 2, vagy 3) az ujjukkal kell mutatni. Ezekben a játékokban B állítólag MINDIG a helyes választ mutatja, ami azért korábban - akár egy évvel ezelőtt sem - volt így. Ez azt mutatja, hogy a sztereó hangzást mostanra dolgozta fel a fejében.
Találkoztunk az ének tanci nénivel is. Meglepődve hallgatta, hogy B a zenét nem olyan jól hallja és érzékeli a fülivel, mint a beszédet, és nagyon nyitottnak mutatkozott arra, hogy CI-s hallás-szimulációkat hallgasson meg.
Úgy érzékelem, eddig az összes tanító nénivel jól együtt tudtunk működni, aranyosan meghallgatták a mondanivalónkat és teljesen nyitottak B irányában. Ez már félsiker, a másik fele az öcskösön múlik. :-)
Karate kid
B-nek a karate jelentette a múlt hét fénypontját. A próba-óra után megkért, hogy írassam be véglegesre, mert annyira jó volt, és azt is megebszéltük, hogy egy hónap edzés után kap karate ruhát (mint L tavaly).
Az edzőnek semmi problémája nem akadt a fülivel kapcsolatban, csak annyi kérdése volt, hogy mennyit hall vele a gyerek. Szerencsére nem jellemzően akadnak olyan helyzetek, amikor a gyerekek összeütközhetnek, vagy egy erősebb ütés következtében röpülhetne a füli. Ők a csont kezdő szinten egyelőre formagyakorlatokat tanulnak, a test-test elleni küzdelem még nincs terítéken.
Szóval mostantól heti kétszer karate, B irtó lelkes, és természetesen ügyes! :-)
Első napok az iskolában
Négyre, a napközi végére megyek a gyerekekért. Standard válasz arra a kérdésre, hogy "milyen volt ma a suli?": Jó! Szerencsére kicsattanó örömmel mondja ezt röviden, tömören B, így elég meggyőzően hangzik. Már két barátot is szerzett az első héten, és legalább 10 gyerek nevét megjegyezte (mondjuk kapásból 4 Balázs van az osztályban, ennyivel egyszerűbb a nevek memorizálása :-)).
A tanci nénik is dícsérték, mondván, hogy amelyik gyerek jól hall, az elengedi a füle meleltt a kéréseket, bezzeg B mindig jól viselkedik. Rengeteget jelentkezik, sőt, majd' kiesik a padból, és a második nap feladott matek házit (!) is ő készítette el elsőnek és hibátlanul. Nagyon lelkes, ez remélem, megmarad sokáig.
Az évnyitót követően megbeszéltük a tanító nénikkel, hogy az ablak melletti padsorban az első padban fog ülni B, mert onnan kevesebbet kell forognia, ha nemcsak a tanító néniket, hanem az osztálytársakat is látni szeretné, amikor ők beszélnek. Mégis úgy adódott, hogy középen ül az első padban. Meglátjuk, ez hogy jön be. Lehet, hogy nem rossz így, hiszen elsőben főleg a tanító nénikre kell figyelni.
A sulit megelőzően terveztünk egy beszélgetést az összes leendő tanítóval B-ről és a füliről, ami végülis az órarend összeállítási hercehurcák miatt elmaradt. Ha már egyszer így alakult, most nem is siettetjük, hanem kb két hét ismeretség és tapasztaltszerzés után pótoljuk be.